Tweede verjaardag zonder ons mam

Vandaag vierde ons pap ons mams verjaardag.

De tuin zat vol met familie. Ons pap had iedereen vooraf met klem uitgenodigd. Een gewone Brabantse verjaardag met veel koffie, eten, rokers en hard gepraat. Een verjaardag waarvan ons pap wilde dat die niet ongevierd voorbij mocht gaan. Maar de jarige was er natuurlijk niet. Die leegte voelde ik wel, juist omdat het zo druk was en het me opviel hoe oud al de meeste van die tantes en ooms zelf ook zijn. Wel waren haar schilderijen er. Overvol aanwezig in iedere kamer van het huis. In naam van, gaf ons pap iedereen een schilderij. Het bezoek mocht er zelf een uitkiezen. Al was dat niet verplicht. Een mooi idee, maar ook vreemd. Mijn dochter koos een schilderij van een wei met schapen en een paard. Ikzelf een kleine aquarel van een stroompje bij ondergaande zon. Ons mam schilderde met haar ziel en zaligheid. Dat is niet te zien in de schilderijen vind ik,  maar toch voel ik dat nog. Weet ik het ook nog. Zoveel uren zitten er in de verf, zoveel van haar toewijding -en ook behoorlijk wat verongelijktheid van mijn kant over dat ons mam in haar atelier bezig was als ik uit school kwam en de thee met koekjes niet klaar stond- en eigenwijsheid.  Want kritiek over perspectief (dat vaak niet klopte en in een realistisch schilderij is dat gek en wat knullig) deed zij af als onzin, en ik zag dat dan verkeerd. Ik heb me vaak aan haar eigenwijsheid geergerd, op meerdere vlakken, maar ik weet dat het haar in haar Alzheimer eigenlijk alleen goed heeft gedaan. Ze hield zich fier overeind en, ook toen bepaalde activiteiten niet meer helemaal verantwoord waren, liet zij zich daar niet vanaf brengen. Dat zie ik ook in de schilderijen, die eigenheid, die eigen blik op dingen waarvan je denkt ze door en door te kennen.

Verjaardag zonder jarige.

‘s Avonds kwam mijn dochter huilend uit bed. Dikke tranen huilde ze. Omdat ze ons mam, haar oma,  zo miste, en omdat ze ineens niet meer kon snappen waarom dood zo lang duurde.

Zelf mis ik ons mam niet zo erg. Ik moet ervoor zorgen dat ik gedachtes tegenhoud die gaan over ‘wat als’ en ook moet ik niet teveel vergelijken met vriendinnen die moeders hebben die nog volop van het leven en hun (klein)kinderen genieten. Dat had ik ons mam, en mij en mijn dochter en al haar geliefden, ook zo ontzettend gegund. Ik mis haar niet zo erg omdat ze al zo was veranderd en klaar was met leven, maar ook omdat ik voel hoe ik haar bij me draag. Hoe drakerig dat ook mag klinken. Ik zie mezelf dingen doen die zij precies zo deed. Ik hoor mezelf uitdrukkingen gebruiken die zij gebruikte. Ik zie haar in mijn broers, in mijn dochter, in haar zussen, in de schilderijen en in de lege stoel die er vandaag eigenlijk had moeten staan.

Haar graf

Bijna vijf maanden na het overlijden van ons mam sta ik aan haar graf. Kijk naar haar naam en haar data, uitgehouwen in steen, voor eeuwig geschreven.

In januari hebben mijn vader, broer en ik dit graf  zorgvuldig uitgezocht. De plek, aan de rand van het kerkhof van haar geboorteplaats, met uitzicht op de velden, door veel bomen omzoomd. En een steen uit de Himalaya, dat riep iets wijds op, iets van reizen. Nu is het graf eindelijk geplaatst en sta ik er wat verdwaasd naar te kijken. Niets wijds, niets van onderweg zijn. Het graf is koel en strak en onpersoonlijk als een splinternieuwe badkamer.

Mijn vader heeft begonia’s geplant in de open ruimte en er staan wat bloemstukjes op, van tantes vermoed ik. Waar ben je mama? Ik stel de vraag hardop. Niet hier, zeker niet hier, hoor ik terugfluisteren. Al liggen je botten in deze aarde, waar ik zowat met mijn voeten bovenop sta. Hier ben je niet mama.

De tuin: in memoriam

Zondag was de verjaardag van ons mam. 75 zou ze zijn geworden. We wilden samen zijn en iets doen in haar geest. Ons pap zei: “de tuin”. Een stralende dag. Een goed idee. De tuin was een lust voor ons mam. En ze heeft er een prachtig stuk werk mee achter gelaten. Een grote diepe tuin met veel bomen en bloemen en struiken en gras en altijd bloeit er wel iets. De voortuin was vroeger een geurende pracht van rozen, lelietjes van dalen, hyacinthen, heide en berken, maar nu verwaarloosd, de opknapbeurt ruim voorbij geschoten. Wij hebben de schop er in gezet. Gespit en gegraven voor een nieuw begin. Grint of kiezels zeggen de zussen van ons pap. Nee, zegt hij. Dat nooit, dat zou zij vreselijk hebben gevonden. Meer dan ik vaak in de gaten heb leeft en besluit ons pap nog steeds in haar geest.

Ons mam zou het ook een fijne verjaardag hebben gevonden: iedereen in harmonie bij elkaar. De tuin als middelpunt.

Over het recht op waardig sterven; een tribunaal van barmhartigheid

De discussie over assisteren bij een dood, ook als deze persoon niet meer wilsbekwaam is, leeft. In Nederland natuurlijk, maar overal in de wereld. In de westerse wereld ten minste waar de medische voorzieningen op een hoog niveau zijn.

Dit schrijft Terry Pratchett, zelf een Alzheimer-patient,  in de Guardian over dit onderwerp, de titel vind ik mooi gekozen:

Een tribunaal van barmhartigheid

“Terwijl ik de ziekte van Alzheimer onderga, wil ik kunnen sterven op een zelf gekozen moment. Er zijn betere mogelijkheden nodig om onze geliefden die dezelfde wens hebben te kunnen assisteren.”

Wat ik daar interessant aan vind is dat hij ook bespreekt dat een Alzheimer-patient hierin zelf moet kunnen kiezen. Dat betekent dus dat je dan al vooruit moet kijken op je ziekte en moet beschrijven (vooraf dus) wat je de grens vindt van een menswaardig bestaan. Dat zou je dan vast kunnen laten leggen in een verklaring, een soort pre-testament, en dan moet (hoogstwaarschijnlijk kun je dat zelf niet meer) je omgeving aangeven wanneer dat stervensmoment is aangebroken. Heftige materie dus!!!

Klik op de onderstaande link en lees wat hij er van vindt en hoe hij dit beschrijft. Ik ben geen bewonderaar van de schrijver Pratchett, zijn boeken zijn van een genre dat mij totaal niet aanspreekt. Maar hij is welbespraakt en open en door zijn bekendheid en zijn nog relatief heldere geest is hij een fantastisch boegbeeld of beter gezegd fantastische zegsman (en ervaringsdeskundige) voor de mensen die met de ziekte van Alzheimer te maken hebben.

http://www.guardian.co.uk/commentisfree/2010/feb/01/terry-pratchett-alzheimer-assisted-suicide

Gestorven aan de ziekte van Alzheimer

De ziekte van Alzheimer is een dodelijke ziekte. Vaak overlijden mensen voordat ze helemaal aan het einde van de ziekte zijn gekomen door lichamelijke complicaties. Ons mam ook, 7 dagen geleden is zij overleden, door de heupbreuk en alles wat er daarna in werking is gezet qua pijnbestrijding en abstinerend beleid. Doordat wij als familie niet wilden dat ons mam wakker werd gemaakt om te eten en drinken kreeg zij al snel weinig vocht meer binnen en na een paar dagen wilde zij zelf niet meer eten of drinken. Zelfs op het vochtig maken van haar lippen reageerde zij niet meer. Haar spierkracht bleef lang sterk, als ik haar hand vastpakte had ze nog tot een paar dagen voor haar overlijden een reflex, en kneep ze me terug. Dat was voor mij belangrijk, al is het waarschijnlijk een illusie: ik had het idee dat ze wist dat ik er was.

Ik weet niet of zij vredig is gestorven. Tot 3 uur ‘s nachts zijn mijn broers en ik bij haar gebleven en de nachtzuster vertelde ons dat zij ondanks haar reutelende ademhaling en diepe slaap toch nog sterk was en het leek haar niet dat ons mam zo snel al zou sterven. Toch werd ik een paar uur later, vroeg op zondagochtend, gebeld dat het kritiek was en voordat ik er was, was zij overleden. Stilletjes er tussen uit geknepen, zonder dramatisch gedoe, het past bij ons mam.

Vanaf het moment dat ons mam haar heup brak (of dit in ieder geval werd geconstateerd) tot aan haar overlijden heeft 8 dagen geduurd. Ik heb daarvan de eerste 7 dagen geen moment gehad waarop ik dacht of vond dat zij rustig en vredig lag te slapen. Ik zag de vertrokkenheid in haar gezicht, angst of pijn was leesbaar uit haar gilletjes en haar gespannen lijf. De dag voor haar dood heeft zij bij de verzorgingsmomenten nog steeds veel pijn gehad en had zij zelfs nog de kracht te schreeuwen.

Ze heeft een prachtig afscheid gehad. Bloemen, mooie muziek (Billie Holiday en Bach), warmte. Velen kwamen naar haar begrafenis, waar liefdevol en ook met humor werd gesproken en terug gekeken op haar leven, op haar als volwaardig mens. Natuurlijk kwam de ziekte van Alzheimer aan bod maar het viel mij op dat die ziekte ineens tot een klein stukje was gereduceerd. Ze werd vooral herinnerd zoals zij was in haar gezonde geest.  74 jaar is ze geworden, waarvan ze zo’n 8 jaar met de ziekte van Alzheimer leefde, en de laatste 2 of 3 daarvan was zij zeer dement. Een graf is er nu, met een geimproviseerd kruis want de gedenksteen is nog niet klaar. Ze wilde graag begraven worden, onder de grote eik in de tuin waar zij tot het laatste jaar woonde met ons pap. Maar dat mocht natuurlijk niet van de gemeente. Nu ligt ze begraven op het kerkhof van het dorp waar zij is geboren, getogen en gestorven, uitkijkend op de velden aan de achterkant en op de kerk aan de voorkant, twee uitzichten die zij vaak heeft geschilderd. Ze ligt op een plek waar ze graag kwam.

Ik geloof niet in een hiernamaals, in welke vorm dan ook. Toch merk ik dat ik blijf praten tegen haar, bij dingen die ik zie die me aan haar doen denken en dat is momenteel veel. En ik voel haar aanwezigheid, niet in de lege huls van haar opgebaarde lichaam, of aan het graf dat nu nog bedolven ligt onder bloemen, maar ik voel haar in de grijze lucht en de krijsense ganzen en de waterige zon en natuurlijk in mijzelf en in mijn dochter.

Ons mam is niet meer, naast het lege verdriet is de opluchting er ook: dat ik niet meer bang hoef te zijn dat zij pijn heeft in een uitzichtloze situatie, dat ik me niet meer schuldig hoef te voelen over haar leed waar ik alles aan heb gedaan om het te verzachten maar wat niet weg te nemen was. Ons mam had geen angst voor de dood en zij zou zeggen ‘dag meisje, het is goed zo.’

Abstinerend beleid

Ons mam heeft in het weekend haar heup gebroken. Het is allemaal erg vaag hoe het precies is gebeurd en dat maakt de communicatie tussen het verpleeghuis en ons als familie er niet beter op. Ons mam is onderzocht door een weekendarts en die heeft ons geadviseerd ons mam niet “in te sturen” naar het ziekenhuis omdat ons mam, zoals zij beschreef, een zwaar demente en broze vrouw is die aan het eind van haar leven is. Ook legde zij ons uit dat een operatie geen garantie is voor een betere prognose omdat factoren als genezing en reactie op narcose etc niet te voorspellen zijn. Wij hebben deze situatie hypothetisch al vaker besproken als familie en stemden in met de arts: we kiezen voor pijnbestrijding dmv morfine en accepteren de gevolgen die dit heeft, zoals versnelde achteruitgang en overlijden.

Vanmorgen hebben wij een gesprek gehad met de verpleeghuisarts (de vaste arts van ons mam), een jonge man die duidelijk andere standpunten inneemt dan wij. Hij is, ondanks wat hij dagelijks om zich heen ziet, een voorstander van verlengen van het leven en dus ook in ieder geval het laten maken van rontgenfoto’s en eventueel een operatie. Hij sluit niet uit dat zij na een operatie toch nog verrassend lang mee zal kunnen. Ik geloof bijna mijn oren niet maar ik respecteer zijn standpunt zolang hij dat van ons ook respecteert.

Abstinerend beleid wordt afgesproken, in volledig overleg met de familie, om zinloos en uitzichtloos lijden te voorkomen. Daarbij wordt voedsel en drinken aangeboden, maar niet door middel van kunstgrepen opgedrongen en wordt van medische behandeling  afgezien met uitzondering van al die handelingen die nodig zijn om pijn en angst te bestrijden en het comfort van ons mam te verhogen.

Nu is het dus afwachten hoe het gaat met ons mam. En met haar verzorgers. Wordt er werkelijk goed verzorgd volgens deze afspraak? Want een absitinerend beleid is interpretabel en een rekbaar begrip. De komende dagen zal dat moeten uitwijzen.

Ik schrijf misschien erg informatief en zakelijk. Dat neemt niet weg dat iedere keer als ik bij ons mam ben ik huil. Omdat zij een klein vogeltje is, in haar grote bed, en helemaal niet meer werkelijk leeft. Ik huil omdat ik haar gun dat zij snel en vredig sterft.

Brieven uit het verleden

In mijn slaapkamer is het vochtig en op de muur in de kast is schimmel ontstaan. Ik ruim de kast leeg want daar moet wat mee gebeuren en ik stuit op een doos met brieven. Ik heb doordat ik veel heb gereisd veel brieven en kaarten ontvangen van vrienden, familie, kennissen. In de periode 1990-1996, het pre-email, pre-twitter, pre-sms tijdperk. Vol anticipatie haalde ik dan zo’n 1x per 6 weken de buit van brieven op bij een Poste Restante, van Santiago de Chile tot aan Lahore, Pakistan. Het waren, vreemd genoeg,  soms de hoogtepunten van de reizen.

De doos met brieven; heerlijk om zo’n vergeten schat tegen te komen. Sommige zijn aangetast door het vocht en schimmelen wat. Per persoon zijn ze zo’n beetje gebundeld, geen idee dat ik ooit zo geordend was, met een lint erom heen geknoopt. Het pakketje brieven van ons mam is net het stapeltje wat is aangetast door de schimmel. Spontaan begin ik te huilen. Ook hier al het verval, denk ik even pathetisch. Voorzichtig haal ik de brieven uit de enveloppen, en spreid ze uit voor de verwarming. De woorden staren me aan en ik begin ze allemaal te lezen. De lieve woorden van een gezonde moeder aan haar net volwassen dochter. Woorden van aanmoediging en steun, nu en dan een aanmaning tot voorzichtigheid, maar vooral zijn het woorden van haar dagelijksheid. Over de planten in de tuin, haar schilderijen, familieperikelen, de poes en de hond. Ik zie haar zitten, aan de tafel in de woonkamer op haar vaste plek, schrijvend aan mij, haar reizende dochter op avontuur. En al schrijvende verontschuldigde ze zich steeds voor het niet zo veel te melden hebben, terwijl ik haar brieven verslond, als een bewijs dat thuis bleef bestaan. Ook kwam zij er schrijvende aan mij achter dat zij dat eigenlijk ook wel wilde, dat reizen, iets van de wereld buiten Europa wilde zien. Het zaadje van avontuur, zo noemde ze het, ik was dat zaadje.

Het is misschien moeilijk uit te leggen hoe veel ik van haar houd als ik deze brieven lees. Het is al zo ontzettend lang geleden dat zij deze moeder was, en ik mis haar vreselijk, al ben ik tegelijkertijd dankbaar (kan geen ander woord vinden dat beter past…) dat zij was wie ze was, voor mij, lieve betrokken moeder die mij los moest laten en dat ook deed, zo goed als zij kon, en ik had daar toen helemaal geen oog voor. Nu zie en lees ik het allemaal, tussen de regels door, hoe dat voor haar moet zijn geweest, haar bezorgdheid en bewondering voor haar dochter in de onveilige maar prachtige wereld.

Ons mam en haar gezin

Ons mam zit afwisselend te slapen en te dagdromen (of te hallucineren maar dan op een zachte vredige manier) in haar stoel. Nu en dan is er ineens contact. Kijkt ze me recht aan en glimlacht. Of streelt mijn hand terug. Dan sluit ze weer haar ogen en maakt bewegingen met haar handen in de lucht, dirigerende voorzichtig dansende bwegingen. Mijn dochter geeft haar een grote babypop en dat is meteen haar baby. Die kust ze lief en voorzichtig in de hals. En die laat ze slapen op haar schouder.

Om haar leven draaglijk te maken krijgt zij behalve 25 mg morfine ook diclofenac en oxazepam. Soms is het door die medicijnen onduidelijk wie zij nog is. Hoe haar wezen daardoor wordt aangetast of bepaald. Ik weet ook dat het geen zin heeft om hier te veel over na te denken omdat ik heb gezien hoe veel pijn en ongemak zij heeft zonder deze middelen en de pijnbestrijding is nummer 1 op de prioriteitenlijst.

Ik vind het moeilijk vandaag. Om haar zo te zien. Ik voel me verdrietig.  Zeg dat ook tegen haar. Heb niet de positieve instelling die ik meestal wel heb. Misschien komt het door de beginnende kerstsfeer en de familieplannen die iedereen heeft voor de kerstdagen. Wij ook, ons pap en mijn broers met hun gezinnen en ik met het mijne. We komen bij elkaar en dat wordt vast gezellig. Maar niet met ons mam die juist altijd de spil van de gezelligheid en gastvrijheid was. Als gezin zijn we niet meer bij elkaar. Nooit meer.

Misschien moeten we dat maar wel eens doen. Ons schema  om bezoek aan ons mam zoveel mogelijk te spreiden loslaten, en met zijn allen tegelijk naar ons mam. Weer even samenzijn en dat dan ook kunnen delen: ons mam, en hoe verdrietig we daar allemaal om zijn.

Het Alzheimer Koor

Van de BBC heb ik het volgende bericht vertaald en overgenomen betreffende een uitzending as donderdag 10 december om 22.50 Nederlandse tijd.

Documentaire over liefde, tijd en de verbazingwekkende mogelijkheid van muziek om mensen terug te brengen die als verloren werden gezien.

Ted’s vrouw Hilda weet niet meer wie hij is – ze heeft niet meer de vaardigheid om haar naasten te herkennen. Ted, haar toegewijde echtgenoot, ze zijn al 50 jaar getrouwd, noemt haar zijn “lieve kleine vreemdeling”. Er is echter een ding dat zij niet is vergeten – de melodie van Que Sera Sera.

Ted en Hilda zijn leden van Singing for the Brain (Zingen voor het Verstand), een groep zangers en zangeressen uit Bristol, Engeland bestaande uit Alzheimerpatienten en hun levenspartners. Wanneer de groep uitbarst in gezang gebeurt er iets geweldigs.  Mensen die hun eigen partner niet meer herkennen vinden wel de woorden van een liedje wat ze een halve eeuw geleden hebben geleerd, en plotseling – alleen voor de tijd dat het duurt een paar regels te zingen-  is het onmogelijk om te zien wie de Alzheimerpatient is en wie de (mantel)zorger.

Klik op de onderstaande link voor meer informatie en een impressie

http://www.bbc.co.uk/programmes/b00pdv0w

25 jaar dienstjaren

Een van de verzorgsters van ons mam vierde gisteren haar 25 jarig jubileum. Ze is maar 1 of 2 jaar ouder dan ik, kwam al op haar 17e in dienst en nu 25 jaar later werkt ze er nog. Ze doet haar werk met veel toewijding en humor en ons mam mag haar erg graag. Ook Alzheimer-patienten zijn gevoelig voor oprechtheid. Ik kwam toevallig binnen wippen, ik wist niet dat het feest voor de verzorgster gaande was. Haar manager had haar gevraagd hoe ze haar jubileum wilde vieren en ze wist het meteen: met taartjes en likeurtjes tussen haar clienten, verder niks chique of opgedirkt. Wat een toewijding nog, na 25 jaren.

Ons mam zat tussen de 20 andere dementerenden, er was verder veel bezoek voor de jubilaris, er paste eigenlijk niemand meer bij. Ik heb een half uurtje naast ons mam gezeten en haar een taartje gevoerd. Ze was zo afwezig, het is duidelijk dat haar naar binnen gekeerde wereld steeds meer haar enige wereld aan het worden is. Soms lichten haar ogen op, door iets wat alleen zij ziet. Ze reageert nog maar sporadisch op de prikkels van de werkelijke wereld om haar heen. Ik merk dat ik het moeilijker vind om tijd met haar door te brengen, zeker met slecht weer. Dan zit ik er maar een beetje bij. Soms wiegen we dan samen met een pop of we vouwen wat met het tafelkleed. De laagste versnelling, die kan ik soms niet vinden, om de tijd met haar door te brengen.

Ons pap gaat nu iedere dag naar ons mam. Totale omslag dus. Het doet hem goed, al heeft hij verdriet om hoe zij nu is, hij voelt dat hij weer iets kan betekenen in haar wereld. Gisteren zei hij: “ik denk toch wel dat ze het fijn vindt als ik kom” en dan geef ik hem gelijk. Iemand zei tegen mij: “het is ook gewoon zijn taak om dat te doen”, maar dan rijzen er bij mij allerlei vraagtekens want is dat wel zo? Wie bepaalt dat? Ik weet dat ik mezelf hier mee tegenspreek want het half jaar dat hij haar niet bezocht vond ik dat ook zijn taak en was ik ontzettend boos en teleurgesteld dat hij zijn verantwoordelijkheid niet nam. Omdat ons pap nu dagelijks naar haar toe gaat en daarmee automatisch een vinger aan de pols houdt merk ik dat ik een stap terug doe.

Adelheid Roosen heeft een korte film gemaakt over haar moeder die ook aan de ziekte van Alzheimer leidt. De film heet ‘Mam’, of ik zag ook wel ‘Mum.’ Ik hoorde haar in een interview over haar veranderde relatie met haar moeder spreken. Van vasthouden aan allerlei opsmuk en regels tot aan het wegvallen van al die schillen, en voor Adelheid Roosen kwam nu pas de mogelijkheid echt contact en verbondenheid met haar moeder te voelen. Mooi vond ik dat, maar wel totaal anders dan hoe ik de ziekte van ons mam ervaar.